Alzheimer niet altijd herkend

In een vergrijzende gemeente als Haren sluipt ook Alzheimer binnen. Wordt deze ziekte wel herkend door partners en huisgenoten. Of zelfs: door de dokter? Alzheimer Nederland verzocht om publicatie van het navolgende artikel op de website van Haren de Krant.Volgens veel Nederlanders is dementie te voorkomen door regelmatig geheugenspelletjes te doen. Niet erg waarschijnlijk en nergens op gebaseerd, vindt Alzheimer Nederland. En zo zijn er nog meer misverstanden over dementie, blijkt uit een recent onderzoek van Maurice de Hond. Deze bevestigen de onwetendheid en de angst voor dementie van de gemiddelde Nederlander. Alzheimer Nederland vindt het tijd om dit recht te zetten. Er lopen namelijk zon 120.000 mensen met dementie rond zonder diagnose en zonder de behandeling en begeleiding die zij eigenlijk nodig hebben. Vanaf 21 september, op Wereld Alzheimer Dag, is daarom een nieuwe campagne van start gegaan onder de naam Zorgen over Alzheimer. Deze campagne wijst op het belang van een goede en tijdige diagnose en zet mensen met serieuze vermoedens over dementie aan om naar de huisarts te gaan. Gea Broekema (algemeen directeur van Alzheimer Nederland) en Cor Jacobi (sinds december 2007 Alzheimerpatient) lichten het belang en het doel van deze campagne toe.

Wanneer merkte u het dat u dementie had?
Jacobi: Dat kan ik niet precies zeggen, want dat heb je zelf niet in de gaten. Mijn omgeving, met name mijn vrouw, merkte het als eerste op. Ook mijn collegas zagen wel dat ik me op kantoor vreemd gedroeg. Ik vroeg dingen dubbel, gaf drie keer dezelfde printopdracht en vergat afspraken.

Wat is Alzheimer eigenlijk voor ziekte?
Broekema: Dementie is een progressieve hersenziekte waaraan je uiteindelijk overlijdt. De verwerking van informatie in de hersenen raakt verstoord. Daardoor treden in het begin vaak geheugenklachten op, maar ook kunnen er veranderingen optreden in de persoonlijkheid, stemming en het gedrag van patienten. De mensen kunnen onrustig, angstig of onzeker worden, maar ook wantrouwend, somber of agressief. Alzheimer is de belangrijkste en meest voorkomende vorm van dementie.

Hoe bent u met uw klachten omgegaan?
Jacobi: Omdat mijn korte termijn geheugen me regelmatig in de steek laat, heb ik een aantal dingen aangepast of moeten opgeven. Bij het bridgen heb ik moeite om te onthouden welke kaarten uit het spel zijn, dus dat gaat niet meer. Tennissen gaat nog wel. Alleen vraag ik mijn tegenstander wel om hardop de stand bij te houden. Naar mijn vrienden en collegas heb ik open kaart gespeeld zodra ik de diagnose hoorde. Ik ben eigenaar van een assurantiekantoor in Montfoort en vond dat ik dit voor mijn mensen niet verborgen kon houden. Het heeft ook geen enkele zin om het te verzwijgen. Door er open en eerlijk over te zijn, voorkom je dat mensen gaan gissen of vreemd reageren. Dat zou ik nog veel beroerder vinden.
Mijn collegas hebben het heel goed opgepakt en nemen mij in bescherming als dat nodig is. Zelf werk ik nog iedere dag, maar heb wel een deel van mijn aandelen verkocht. Ik onderhoud alleen nog het contact met mijn oude klanten.

Waarom vindt u het zo belangrijk om het al vroeg te weten als je dementie hebt?
Broekema: Onze ervaring is dat mensen die er op tijd bij zijn minder snel in een crisissituatie terechtkomen. Daardoor kunnen mensen ook vaak langer thuis blijven wonen met hulp van familie en mantelzorgers. Als je eenmaal weet wat je mankeert, dan neemt dat natuurlijk ook een hoop onzekerheid weg. Bovendien kan jouw directe omgeving dan meer begrip en geduld voor je opbrengen en is er nog voldoende tijd om persoonlijk maatregelen te treffen. Je weet het overigens pas zeker dat je dementie hebt als een dokter die diagnose bij je heeft gesteld. Pas als de diagnose is gesteld, kan er adequate steun, begeleiding en behandeling worden gegeven.

Hoe is het stellen van de diagnose dementie bij u gegaan?
Jacobi: In het begin verliep dat nogal traag en moeizaam. De artsen van het eerste ziekenhuis geloofden niet dat het Alzheimer was en dachten dat ik een slaapstoornis had of een burn-out. Maar mijn vrouw wist wel beter. Zij heeft niet voor niets vijftien jaar in de thuiszorg gewerkt, vaak met mensen met dementie. Door haar zijn we via onze huisarts terecht gekomen bij het AMC. En vanaf toen is het goed opgepakt. Dat neemt niet weg dat ik vooral in het begin best veel moeite had met de diagnose.

Waarom lukt het niet bij iedereen om de diagnose vroeg te stellen?
Broekema: Mensen die vermoeden dat ze dement aan het worden zijn, reageren nogal eens met angst, ontkenning of schaamte. Dementie is voor veel mensen nog een taboe, waarover je niet gemakkelijk praat met anderen. Daarnaast speelt ook gebrek aan kennis over dementie een rol. Volgens een recent onderzoek van Maurice de Hond denkt tweederde van de Nederlanders dat mensen met dementie al snel in een verpleeg- of verzorgingshuis terecht komen. Zon misverstand maakt het bestaande angstbeeld van mensen voor dementie nog groter. In werkelijkheid woont namelijk 70% thuis. Van de 8 jaar dat het ziekteproces van dementie gemiddeld duurt, wonen mensen 6 jaar thuis met hulp van manterzorgers.

Wat doet Alzheimer Nederland daar nu aan?
Broekema: We starten op Wereld Alzheimer Dag met de campagne Zorgen over Alzheimer. Deze campagne moet ervoor zorgen dat mensen bij serieuze vermoedens van dementie naar de huisarts gaan. Mensen kunnen via de website www.zorgenoveralzheimer.nl een brochure opvragen. Daarin staan de voordelen van een vroege diagnose en waar je terecht kunt voor hulp. In de brochure zitten ook vragenlijsten. Daarmee kom je erachter of er sprake is van normale vergeetachtigheid of dat er misschien meer aan de hand is.

Wat is voor u het belangrijkste advies aan mensen die nu worstelen met het idee dat ze misschien dementie hebben?
Jacobi: Als je dat denkt, dan zou je zo snel mogelijk naar jouw huisarts moeten gaan om het te laten vaststellen. En als het dementie blijkt te zijn, dan kan je daarmee maar het beste open omgaan, zoveel mogelijk de dingen blijven doen die je normaal ook doet en je eigen leven voortzetten. Pluk de dag!

Meer informatie

Lezers die meer willen weten over de campagne Zorgen over Alzheimer kunnen de brochure opvragen via www.zorgenoveralzheimer.nl of bellen met 0800 6002.