Het leven stopt niet bij diagnose dementie

Michiel Schouten (77) is zijn hele leven pottenbakker en keramist geweest. Hij gaf les en produceerde zelf. Het was voor hem ambacht en passie tegelijk. Hij werkte als projectmedewerker op de Mytylschool in Haren waar hij na zijn pensioen vrijwilliger werd. Ruim twee jaar geleden kreeg hij de diagnose ‘vasculaire dementie’. Vaak blijkt zo’n diagnose een keerpunt, waarbij iemand door de samenleving snel wordt afgewaardeerd. Niet Michiel, gelukkig!

Etiket
Zou Michiel door zijn dementie ineens niet meer die vakman zijn? Niet meer die docent, die ieder persoon zo goed aanvoelt, gerust stelt en stimuleert? Niet meer die man die met zijn handen een stuk klei kan omvormen tot elegante vormen, schalen en potten? Zou, kortom, iemands hele oeuvre van de ene dag op de andere waardeloos zijn? Michiels vrouw Trude wist direct dat het anders zat. Zij zag ondanks ‘het etiket dementie’ in Michiel nog steeds dezelfde lieve man die hij was (hoewel met een haperend brein); en nog steeds de keramist en docent. “Als iemand met dementie de ruimte krijgt om te doen waar hij goed in is, blijft hij waardevol voor zijn omgeving en zichzelf. Dat geeft toch een heel ander gevoel dan afgeschreven te worden?”, zegt ze. Michiel knikt: “Dat ik nu nog steeds cursus pottenbakken geef, is voor mij ongelofelijk belangrijk. Het geeft mij houvast en ik krijg er zoveel waardering voor terug. Als ik dit niet kon doen zou ik de greep op mijzelf kwijt raken”.

Blijven meedoen
Het houvast is belangrijk, want Michiel ervaart zijn ziekte als een golvende beweging van zijn brein: “Als ik boven op de golf zit weet ik alles en begrijp ik de wereld om me heen. Maar als de golf omlaag gaat weet ik het even niet meer. En ik weet zelf dan ook dat ik het niet weet en dat verrast me nog steeds”. Trude houdt Michiel liefdevol in de rails, want ze is ervan overtuigd dat mensen met dementie gelukkiger zijn als ze kunnen blijven meedoen. Ze zegt: “Michiel geeft als vrijwilliger cursussen aan kinderen via het Maatjesproject van Humanitas en ook buurkinderen komen hier af en toe ‘draaien’. Hij heeft één vaste cursist: Utah. Die heeft dementie en is tot weinig meer in staat. Maar hier beleeft hij lol aan.”

Het is een uitstapje waar Utah zichtbaar plezier aan beleeft, ook al kan hij zich niet goed meer uiten. Michiel begint met de mededeling dat hij erg blij is met Utah als cursist omdat het voor hemzelf ook belangrijk is ‘te kunnen blijven doen waar hij goed in is’. Utah hoort het met een glimlach aan. Daarna wordt er op de pottenbakkerstafel ‘gedraaid’ en is Michiel geen moeite teveel om onder Utah’s handen iets moois te laten ontstaan. Hij zegt hierover: “Het resultaat is niet van belang, maar het proces wél. Het samen doen.” Wat opvalt is het geduld waarmee Michiel aanwijzingen geeft aan Utah die de instructies niet meer begrijpt. Tussen hen is er desondanks ‘chemie’.

Anne-mei Thé
Hoogleraar culturele antropologie Anne-Mei Thé schreef onlangs het boek ‘Wij blijven mensen’. De boodschap daarin is Michiel en Trude uit het hart gegrepen. Thé zegt in de Volkskrant: “Zodra iemand de diagnose krijgt gaat de aandacht vooral uit naar het breindefect en nauwelijks nog naar de kwaliteit van leven. Ik vind dat contrast schrijnend. Het zorgt dat mensen met dementie zich buitengesloten en gediscimineerd voelen.” Dat is wat Trude en Michiel inspireert. Wat zij bepleiten is: blijf mensen met dementie uitdagen en aanspreken op hun vak, talent of ervaring. Dit betekent dat jij mee blijft doen en zo onderdeel uitmaakt van de samenleving. En in het verhaal van Michiel betekent het: Ook veel blije en tevreden cursisten die iets nieuws hebben kunnen leren.

foto: Foto’s gemaakt door Djona Tehupuring