Dementie als je nog maar 43 bent, Reina Smook vertelt haar verhaal

Reina Smook (39) uit Haren houdt nog veel van haar man Gerard, maar die liefde wordt wel op de proef gesteld. In juni moest zij hem laten opnemen in verpleeghuis De Enk in Zuidlaren. Gerard is 43 jaar en getroffen door frontotemporale dementie (FTD). Ze vertelt haar verhaal, hopend op enig begrip voor de bizarre gevolgen van deze ziekte. “In het begin verwijt je je partner van alles. Als ik eerder had geweten wat er aan de hand was had ik meer begrip voor hem gehad. Met mijn verhaal hoop ik dat mensen de ziekte eerder gaan herkennen.”

Vitaal

Een jonge, vitale man (hovenier van beroep) die op een gesloten afdeling van een verpleeghuis achterblijft als zijn vrouw en jonge kinderen weer naar huis gaan. Pijnlijk, dementie associeert men immers met ouderdom. “Ik wist niet dat dit mogelijk was”, zegt Reina Smook. “Het heeft ook lang geduurd voordat de diagnose gesteld werd. Het begon in 2009 met vreemd gedrag waar ik wel eens boos om kon worden. Hij werd steeds passiever in huis en liet alles aan mij over. Als de kinderen huilden troostte hij ze niet en riep mij erbij. Op verjaardagen schonk hij niemand iets in, zoals hij vroeger wél deed. Ik vond het vreemd en sprak hem er op aan. Het komt wel goed, het is stress, zei hij dan.”

Doelloos

Reina zag de persoonlijkheid van haar man veranderen. Hij ging soms zomaar weg met de auto en bleef uren weg. “Dan vond ik benzinebonnen uit Ter Apel. Als ik ernaar vroeg zei hij: Ik heb ontspanning nodig”, zegt Reina. “Ik werd steeds vaker boos op hem en had niet door wat er gaande was. In 2011 liepen de spanningen hoger op, hij maakte veel fouten, kreeg klachten van zijn werkgever, dat hij zonder structuur werkte. Hij wilde niks en hij deed niks. Hij beloofde dat hij zijn best ging doen, hij voelde ook wel dat er wat mis was. Ik merkte dat hij in een schijnwereld leefde. Hij zat lange avonden in Vera en dacht dat alle artiesten daar zijn beste vrienden waren.” In oktober 2011 kwam er een brief van zijn werkgever, Trio Bedrijven: Gerard functioneerde echt niet meer, wist niet hoe hij zijn werk in de groenvoorziening Haren moest aanpakken. Reina: “Als ik hem in de wijk zag stond hij altijd doelloos op zijn hark geleund, hij was het spoor kwijt.”

Diagnose

De huisarts verwees naar de neuroloog en er volgde psychoneurologisch onderzoek. De simpelste opdrachten kon hij niet maken. Het woord ‘dementie’ viel. Later werd het aangeduid met FTP. De situatie thuis in Haren was niet meer houdbaar in het gezin met jonge kinderen. Sinds juni woont Gerard in het verpleeghuis. Reina: “Hij gaat steeds verder achteruit maar is niet ongelukkig, denk ik.  Maar zijn gedachten zijn heel verwarrend. Ik hou nog steeds van hem, ook al is hij een ander geworden. En laatst zei hij opeens: ‘Ik vind je geweldig.’ Daar kan ik dan weer even op teren.” Reina verwacht dat haar man niet oud zal worden. Beetje bij beetje raakt ze hem kwijt in de mist van die ziekte die bijna niemand kent.

Ziekte  (kader)

Frontotemporale dementie is een aandoening van met name het voorste deel van de hersenen, de frontaalkwab.  Frontotemporale dementie begint in tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer op vrij jonge leeftijd, meestal bij mensen tussen de 40 en 50 jaar oud.

Op 5 oktober is er een publieksdag over FTD in De Bilt, bedoeld voor lotgenoten. www.ftdlotgenoten.nl